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Der achte Sommer - Ein Film von Andrea Schramm


Krankenhaus

Ein lebenshungriges Liebespaar, Momente unbeschwerten Glücks und eine tödliche Krankheit.
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MUKOVISZIDOSE – Atmen wie durch einen Strohhalm

„Mukoviszidose zu haben, das fühlt sich für mich an, als würde ich permanent durch einen dünnen Strohhalm atmen!“
Aline Fussy

Aline-als-Kind

Schon von Kindheit an wussten Aline und Christian Fussy, dass sie an Mukoviszidose leiden, der häufigsten angeborenen Stoffwechselkrankheit in Europa. In Deutschland sind etwa zehntausend Kinder und junge Erwachsene betroffen, die an Symptomen wie chronischem Husten, häufigen Lungenentzündungen und Atemnot leiden. Die Krankheit – hervorgerufen durch einen genetischen Defekt – ist bisher unheilbar.

Aufwendige Therapien - wie tägliches Inhalieren, eine besondere Ernährung, Physiotherapie, Sport, Antibiotika-Therapien und regelmäßige Erholungskuren – lindern die Beschwerden und unterdrücken Entzündungen.
Auch Aline und Chris hatten sich auf einer Klimakur in Abu Dhabi kennen gelernt und ineinander verliebt. Sie bezeichnen sich genau wie ihre betroffenen Freunde selbst als Muko´s.

Aline und Chris

„Ich würde nicht sagen, dass wir unglücklicher sind als die anderen. Die haben zwar mehr Zeit, aber wir nutzen unsere Zeit intensiver und picken uns im Leben die Rosinen raus.“
Aline Fussy

Jeder 25. Bundesbürger trägt das kranke Gen in sich und könnte es weitervererben. Aber nur wenn beide Eltern Erbträger sind, wird das Kind die Krankheit bekommen. Als Folge dieses Fehlers im „Bauplan“ der Zellen verklebt ein zäher Schleim zunehmend vor allem die Lungen und die Bauchspeicheldrüse. Nach und nach werden die Organe geschwächt, so dass den Betroffenen am Ende die Kraft zum Atmen fehlt. Trotzdem versuchen sie die Transplantation so lange wie möglich aufzuschieben.

„Je länger ich mit der eigenen Lunge atme, umso besser. Denn eine Heilung gibt es auch durch die Transplantation nicht. Statt Mukoviszidosepatient bin ich dann Transplantationspatient. Ich tausche eine Krankheit gegen eine andere. Aber es ist eine Chance auf ein paar Jahre Leben mehr.“
Christian Fussy

Mit seinen 37 Jahren galt Chris unter seinen Freunden als „Muko-Häuptling“, als einer den man fragen kann und der alles über die Krankheit und den Umgang mit ihr weiß. Die durchschnittliche Lebenserwartung der Mukoviszidosepatienten liegt mittlerweile bei 30-40 Jahren.

Dr. Staab Aline und Chris mit ihrer behandelnden Oberärztin Frau Dr. Staab

Früher galt Mukoviszidose als tödliche Kinderkrankheit, doch durch die neuen Therapien werden die Erkrankten immer älter - einige wenige sind bereits über sechzig. Aber irgendwann kommen alle an den Punkt, wo medizinische Therapien nicht mehr greifen. Die Lungenfunktion nimmt immer mehr ab und das Atmen fällt schwerer.

Dann bleibt den Patienten nur eine Chance: eine Lungentransplantation. Ob sich  Betroffene für oder gegen eine Transplantation entscheiden, ist das Ergebnis eines oft langwierigen und sehr persönlichen Prozesses. Denn die Festlegung für eine Transplantation ist auch eine Entscheidung für einen schweren Weg, dessen Ausgang ungewiss ist. Nach fünf Jahren leben immerhin noch 50 - 70 % der Transplantierten. Viele von Ihnen führen danach für viele Jahre ein weitestgehend normales Leben.